Två veckors inläggning på neuro på NKS i Solna. Med intravenös behandling av kramper. Vår dotter har en svårbehandlad epilepsi som gör att hon blir tvungen att få behandling på sjukhus när vi inte kan häva kramperna hemma. Vad som orsakar dessa ”skov” är för oss en gåta… Vi försöker hitta anledningar och svar, men oftast finns det inga…
Idag var det en nätverksträff på NKS och jag fick frågan om de fick lägga mina smycken där. Jätteroligt! Efter dagen hade det samlats in 1925 kronor till forskningen kring epilepsi! Ett stort tack till alla som var med och bidrog och ett extra stort tack till Amsi som gjorde det möjligt! 
Sommaren har verkligen varit solig och varm! Inte något man är alltför van vid!
Insamlingen fortsätter och idag har jag varit på NKS Astrid Lindgrens barnsjukhus och fått ställa dit armband på Neuro. Att delta på marknader har tyvärr inte hunnits med det senaste året, men förhopppningen är att fortsätta samla in pengar till epilepsiforskningen så länge det bara går!
Tyvärr blev det inte något deltagande på Wenngarns Trädgårdsdagar i år. Vår yngsta dotter har haft ett jobbigt 2017 och vår förhoppning om att operationen, där man satte in en VNS (vagus nervus stimulator), raserades dessvärre då den inte gav önskad effekt, utan t.o.m mycket obehagliga biverkningar. Mitt fokus har hittills till stor del legat på att vår familj ska ta oss från dag till dag, en dag i taget.
Min insamling fortsätter, och jag hoppas innerligt att det ni kan hjälpa mig att sätta in på Hjärnfonden kan hjälpa forskningen framåt! Vår dotter får idag fem olika epilepsimediciner, men har trots det dagliga krampanfall… Något jag av hela mitt hjärta hoppas kommer att ändras till det bättre!
Helgen den 20-21 maj är det dags för årets ”Trädgårdsdagarna på Wenngarn”. Även i år planerar jag att kunna vara med och sälja smycken till förmån för Hjärnfonden och samtliga intäkter går till forskningen kring epilepsi. Varmt välkomna!
För mer info; besök Facebook-sidan
Här kommer en uppdatering! Insamlingen på Hjärnfonden uppgår nu till 32711 kronor och jag vill tacka alla er som bidragit under årens lopp! Det betyder verkligen mycket!
Den 13 februari är en viktig dag. En dag då vi uppmärksammar epilepsi, behovet av mer kunskap och mer forskning kring denna sjukdom. En dag då vi hjälps åt att sprida information!
Under den närmsta veckan kommer jag löpande att lägga upp en speciell kollektion; Lila Bandet. Om ni beställer armband härifrån går hela summan till Hjärnfonden och forskningen kring epilepsi. För det behövs mycket, mycket mer pengar till forskning för att hitta både bättre och alternativa behandlingar.
2016 var inget bra år när det gäller kramper… Det avslutades med akut inläggning på NKS för intravenös behandling av vår yngsta dotters kramper. Det mesta fick då komma i andra hand, vare sig det var viktigt eller inte. En av de sakerna var att förlänga insamlingen på Hjärnfonden, men jag har nu kontaktat dem och hoppas få hjälp med att ”öppna upp” den igen! Återkommer med info om när det kan vara klart!
Låt oss nu hoppas att 2017 blir ett bra år!
På söndag är det då dags att ställa om klockan igen. Ett tecken på att det verkligen har blivit höst!
Insamlingen till Hjärnfonden och forskningen kring epilepsi fortsätter, oberoende årstid. Jag har under 2016 haft förmånen att få vara med på olika evenemang och marknader, vilket gör att insamlingen sakta men säkert ökar. Vill ni bidra är ni välkomna in i ”butiken”. Lite nytt och nu även en jul-sida!
Sommar, sol och ljumma kvällar… Om bara epilepsin kunde låta bli att göra sig påmind! Det behövs verkligen mer forskning kring epilepsi och bättre behandlingar. Hjälp till att stödja forskningen kring epilepsi och köp ett armband! Alla kan göra skillnad och tillsammans kan vi kanske se till att även terapiresistent epilepsi i framtiden inte behöver vara resistent…
Kaulosmycken 